Meny Stäng

Samlevnad

Samlevnad

Alla personer med epilepsi ställs för eller senare inför några viktiga frågor: Ska jag berätta för den här personen att jag har epilepsi? När ska jag berätta det och hur mycket ska jag berätta?

Det finns ingen anledning till att ha för bråttom med att öppna sig angående sin epilepsi om inte anfallen är så omfattande att man bör säga till redan vid första träffen. Annars är det bättre att vänta tills ”isen är bruten” och öppenheten har infunnit sig i förhållandet. Det är oftast bäst att berätta för den andra parten om epilepsin öga mot öga, inte per telefon eller e-post. Hur man själv berättar om sin epilepsi styr hur den andra uppfattar den. Ge honom eller henne tid att smälta det som har sagts.

Diagnosen inte det viktigaste

Kom ihåg att den som har epilepsi har haft gott om tid att acceptera eller vänja sig vid sin epilepsi medan en vän behöver tid till att ställa frågor och fundera på vad som har sagts. Låt inte epilepsin spela huvudrollen i samtalet. Berätta om den och gå sedan vidare till andra ämnen. Precis som alla andra har personer med epilepsi många personlighetsdrag och egenskaper. Epilepsin ska inte användas för att förklara eller begränsa någons egenskaper. Alla som dejtar någon eller går in i ett förhållande riskerar att bli – och blir ibland – avvisade.

Några tilltänkta partners kanske säger nej efter första eller andra träffen, medan andra bryter upp ur förhållandet efter att ha träffats ett antal gånger. Att bli avvisad är tyvärr en del av att vara en del av ett förhållande. Det gäller alla och är inte något speciellt för personer med epilepsi.

Olika människor reagerar olika på personlighetsdrag, socialt uppförande eller andra saker hos varandra. Ett antal iakttagelser och känslor för en annan människa flyter ihop i det omedvetna och gör oss mer attraktiva i somligas ögon och mindre attraktiva i andras. Oavsett detta uppstår ett sunt och varaktigt förhållande när den andra är attraherad av den enskilda personen i sig och förmår se epilepsin som den är – ett rent medicinskt problem.

Vissa skillnader

Ungefär 81 000 personer i Sverige har epilepsi, ungefär lika många kvinnor som män. Sjukdomen ställer ofta kvinnor inför större utmaningar och de får också andra biverkningar av medicinerna än män. Det är främst hormonerna som skapar problem för kvinnorna. Pubertetens hormonförändringar förändrar ofta sjukdomsbilden hos flickor med epilepsi. Ungefär hälften av dem får fler eller färre anfall eller andra slags anfall samtidigt som sjukdomen ofta bryter ut i den här åldern. Hos vissa finns det ett samband mellan anfallsfrekvensen och menstruationscykelns faser.

Normalt sexliv

De flesta kvinnor och män med epilepsi har ett normalt sexliv, är fertila och kan (om de är kvinnor) föda barn. Icke desto mindre kan epilepsin och/eller epilepsimedicinerna påverka fertiliteten. Män med epilepsi kan ha problem med minskad fertilitet, något som kan orsakas av hormonförändringarna i kombination med anfallen. Dessutom kan sädesproduktionen minska hos män som tar antiepileptika (epilepsimediciner).

Kvinnor med epilepsi är också infertila i högre grad än genomsnittsbefolkningen. Rimligen bidrar användningen av antiepileptika och oregelbundna menstruationscykler till detta.

Medicinernas biverkningar

Olika biverkningar kan påverka samlivet och fertiliteten. Orsakerna till den nedsatta fertiliteten hos kvinnor med epilepsi kan vara sammansatta. För det första påverkar epilepsin hormonbalansen och kan orsaka störningar som leder till oregelbunden ägglossning och oregelbunden menstruation.

Epilepsimediciner kan störa hormonbalansen hos såväl kvinnor som män. Detta kan bland annat leda till så kallat polycystiskt ovariesyndrom (PCOS), som är en samling med symtom som kännetecknas av en överproduktion av det manliga könshormonet testosteron. Hos kvinnor kan detta leda till oregelbunden menstruation, ökad kroppsbehåring, övervikt och ökat antal cystor i äggstockarna.

För det tredje kan stressen över att leva med epilepsi i sig bidra till anfallsproblem. Andra kan uppleva håravfall, viktminskning eller viktökning, kvisslor, grövre ansiktsdrag och tandköttsförtjockning.

Tala med din läkare om du upplever sådana förändringar. Det finns många valmöjligheter när det gäller antiepileptika och det går att hitta alternativa preparat om sådana biverkningar skulle bli för problematiska.

Sex

Personer med epilepsi kan precis som alla andra ha och njuta av ett fullgott sexliv, och de flesta med epilepsi har ett normalt sexliv. Trots att det är mycket sällsynt med anfall under sex kan många ändå vara rädda för anfall vilket i betydande grad kan dämpa lusten och hämma sexlivet. Om så är fallet, bör man vända sig till en psykolog för att bearbeta detta.

Kvinnor med diagnosen epilepsi kan ha svårt att få orgasm. Det är dock inte bara kvinnor med epilepsi som har problem med att få orgasm. Återkommande erektionsproblem är vanligt hos äldre män, men kan också uppträda hos unga män med epilepsi. Impotensen kan orsakas eller förvärras av antiepileptika. Också epilepsin i sig – utan inverkan av antiepileptika – kan leda till nedsatt sexuell funktion, särskilt när anfallen är föga kontrollerade. För personer med epilepsi som dessutom har depressionssymptom kan medicinerna leda till nedsatt sexuell funktion. Potensmedlet Viagra anses vara säkert och samverkar inte med nuvarande läkemedel mot epilepsi.

Kvinnor och epilepsi

Varför är epilepsi annorlunda för kvinnor?

Att vara kvinna med epilepsi är inte detsamma som att vara en man med epilepsi. Detta är särskilt märkbart när en kvinna når fertil ålder och blir sexuellt aktiv. Epilepsi kan till exempel påverka sexuell utveckling och menstruationscykel. Det påverkar aspekter av preventivmedel och fertilitet, och är verkligen viktigt att tänka på när du förbereder dig för graviditet och moderskap. 

Könshormoner kan påverka känsligheten hos hjärnans nervceller och därmed också epilepsianfallen. Generellt ökar det kvinnliga könshormonet östrogen risken för anfall, medan progesteron kan minska den. Därför kan en del kvinnor uppleva variationer i anfallskontrollen i samband med menstruationscykeln då hormonella förändringar sker.

Det är i början av menstruationen då östrogenhalten är hög samt under den första hälften av ägglossningen som risken för anfall är störst. Efter ägglossningen, det vill säga andra hälften av menstruationen, börjar progesteron produceras och risken för anfall minskar.

Epilepsimedicin
Epilepsimedicin och epileptiska anfall kan bidra till att störa hormonbalansen. Bland annat kan det orsaka störningar som leder till oregelbunden ägglossning och oregelbunden menstruation.

Preventivmedel
Kvinnor med epilepsi kan använda vilken preventivmetod som helst. Om man bestämmer sig för p-piller ska man prata med sin epilepsiläkare först. P-piller kan ”krocka” med den epilepsimedicin som man tar. Den kan minska effekten av epilepsimedicinen och därmed behöver medicinen justeras. Omvänt kan också p-pillrets effekt minska på grund av epilepsimedicinen.

Den som är anfallsfri innan graviditeten har en mycket stor chans att förbli anfallsfri också under graviditeten. Den främsta oron inför en graviditet brukar gälla risken för fosterskador. Risken är något ökad för barn till kvinnor som behandlas för epilepsi under graviditeten. Riskökningen är liten men varierar beroende på vilket läkemedel som kvinnan tar.

Kvinnor med epilepsi har lika stor möjlighet att bli gravida som andra och de allra flesta föder också fullt friska barn. En god anfallskontroll är minst lika viktig när man är gravid som annars. Därför fortsätter man som regel med läkemedelsbehandlingen, men det är viktigt att se över behandlingen och diskutera den med sin läkare i god tid innan man planerar att skaffa barn.

Man har också diskuterat andra typer av risker, som till exempel påverkan av barnets tillväxt och utveckling. Uppföljning av barn till mödrar som behandlats för sin epilepsi enligt moderna principer talar för att sådana avvikelser är ovanliga, men att det också här finns en skillnad mellan olika epilepsimediciner. Detta är ytterligare en anledning till att man i god tid före en planerad graviditet ska diskutera behandlingen med sin läkare.

Att tänka på

  • De allra flesta kvinnor med epilepsi får friska barn.
  • Den som har epilepsi bör planera graviditeten i samråd med sin läkare så att epilepsibehandlingen i god tid före graviditeten kan diskuteras och vid behov justera epilepsimedicinen.
  • Man ska aldrig avbryta sin epilepsibehandling utan att samråda med sin läkare. Detta gäller också om man upptäcker att man är gravid. Ta kontakt med din neurolog snarast möjligt så att en eventuell korrigering av epilepsimedicinen kan göras. Det kan också bli aktuellt med k-vitamin.
  • Medicinering mot epilepsi är inget hinder för amning.

Klimakteriet
Anfallsfrekvensen kan variera hos en del kvinnor eftersom det sker hormonella förändringar. För de som har katamenial epilepsi kan det vara särskilt märkbart. För de som får ökad anfallsfrekvens kan det bli aktuellt med hormonbehandling. Hormontabletter innehåller östrogen vilket kan ”krocka” med epilepsimediciner, det vill säga hormontabletterna kan påverka epilepsimedicinens verkan och vice versa, därför är det viktigt att en neurolog ställer in dosen.

En gynnsam effekt av hormonbehandling under klimakteriet är att den förebygger benskörhet. Detta är särskilt viktigt då vissa antiepileptiska läkemedel försvagar skelettet.

För en del kvinnor påverkas inte epilepsin av klimakteriet. För andra kan anfallsrisken öka och för vissa minska. Epilepsin kan påverkas före, under eller efter klimakteriet.

Familjer som har barn med epilepsi

Ett barn innebär en ny situation för alla medlemmar i en familj. Medvetet eller omedvetet kan det upplevas som en sorg att få ett barn med epilepsi. Ofta rör det sig inte om en sorg över barnet som man har fått, utan en sorg över barnet som man gått miste om. Det är vanligt med sorg, ilska, uppgivenhet eller förvirring, även om inte alla upplever detta. Ofta vill man hitta någon att skylla på, någon som kan ta ansvar för att det blev som det blev, men för det mesta står det ingen att finna.

En del lägger ner mycket kraft, tid och tankar på praktiska åtgärder, på att skapa utrymme för bra lösningar och säkra sina rättigheter. De vill lära sig så mycket som möjligt om diagnosen, dess orsaker och konsekvenser, samt hur tillvaron kommer att te sig framöver. Andra vill strängt taget inte prata om det alls. Det finns inget ”rätt” eller ”fel” sätt att tackla den nya situationen på.

Förväntningarna man hade på barnet och på att bli förälder kan ändras i förhållande till de egna tankarna om framtiden. Dessa kan se helt annorlunda ut, nu när barnet har epilepsi. Det är viktigt att bearbeta dessa känslor och låta den processen ta den tid som den behöver. Reaktionerna hos de enskilda familjemedlemmarna påverkar de andra i familjen och därför är det viktigt att betrakta familjen som en helhet. Ska familjen kunna fungera bra, är det viktigt att ta hänsyn till alla familjemedlemmar – också syskonen. Kontakt med andra föräldrar, inte minst genom Epilepsiförbundet och dess föreningar, rådgivning eller stödsamtal kan vara till god hjälp.

Barnfamiljer har ofta en hektisk vardag och med små barn är det lätt att själva parförhållandet hamnar längst ner på prioriteringslistan. Med barn som har epilepsi präglas vardagen ofta av oförutsägbarhet, särskilt under den första tiden. Under den här perioden är det lätt hänt att parförhållandet blir en balans-gång. De vuxnas parförhållande är viktigt för klimatet och atmosfären i familjen. Därför bör man ta till vara på förhållandet. Samlivet och att få ett gott liv tillsammans kräver insatser och arbete från båda parter. Detta kan vara en extra utmaning för föräldrar till barn med epilepsi.

Om man har problem i samlivet är det viktigt att söka hjälp innan problemen växer sig större. Om det ändå blir så att man upptäcker att man inte längre kan leva tillsammans som ett par, finns det inga särskilda lagar eller förordningar för familjer med barn med epilepsi. För dem gäller samma regler för fördelning av vårdnad, umgänge och ekonomi som för alla andra med friska barn.

Några tankar från personer med epilepsi

Parförhållandet
Det finns inget recept för ett ”lyckligt” samliv och det är kanske lika bra, det är svårt att passa in i en färdig mall. Paret ifråga måste skapa en tillvaro och ett samliv utifrån den historia de bär med sig och inom ramarna som livet anger. Epilepsi i familjen är en sådan ram. Även om det inte finns några regler eller något facit, så finns det några grundläggande begrepp som underlättar processen.

Respekt
Egentligen handlar allt om respekt, detta svåra ord. Om man delar upp ordet i två delar, så får man två latinska ord. Re som betyder om igen (som i repris) och spekt som har med syn att göra (som i spektakulär eller spektrum). Leker man med orden på detta vis så kan respekt översättas med att se om och om igen. Då handlar ordet om inställningen: ”Jag är beredd att se/lyssna på dig en gång till, eftersom det inte är säkert att jag såg eller lyssnade ordentligt första gången. I så fall handlar respekt alltså om att ge mig tid att fråga mer, att se efter ordentligare. Respekt handlar om att klara av att inte förstå – om att ge dig rätten att tycka, tro, hävda, uppleva och uppfatta det du faktiskt gör, oavsett hur olikt det är mig. För då kan jag berätta det jag tycker, tror, hävdar, upplever och uppfattar precis som jag faktiskt gör det, oavsett hur olikt det är dig.”

Respekt handlar om att ha rätt att säga det som är viktigt för mig, tycka och tro det jag gör. Eftersom jag respekterar dig, har du samma rätt. Det är inte fel att vara oense. Oenigheten kan ge möjlighet till en kompromiss genom att den ena gör sig beredd att möta den andra och att man själv gör samma sak. Ingen har helt rätt och ingen har bara fel. På så sätt kan man vara ense eller oense, men respektera varandra oavsett.

Kärlek

Kärlek är att våga se varandra som man är – utan att kräva den första förälskelsetidens perfektion. Kärlek är att hålla fast vid varandra också när påfrestning-arna är stora eller vardagen skiftar i grått:

  • Kärlek är att vilja det goda – även om det inte alltid syns.
  • Kärlek är att våga vara arg när man är det, och vänligt sinnad när man är det.
  • Kärlek är att vara så tydlig man kan gentemot den andra.
  • Kärlek är att kunna vila i en trygghet.
  • Kärlek är inte att känna sig lyckligt uppfylld i all evighet.

Ofta blir man rädd att man inte älskar eftersom man känner mer uppgivenhet, frustration och ilska än allt det där ljuvliga och varma. Kärlek handlar ofta om viljan att älska. Några gånger måste man ta sig igenom bitterhet, ilska, irritation, hat, likgiltighet, osäkerhet och allt det där andra som skiljer parterna åt, för att hitta tillbaka till kärleken och viljan. Om man vill och vågar.

Hjälp

Det kan vara nyttigt att få hjälp att hitta det som hindrar en från att hitta tillbaka till varandra. Det kan vara till stor hjälp att prata med andra par som befinner sig i liknande situationer för att få höra deras erfarenheter och ta del av tips på lösningar.

Ibland hjälper det att åka iväg tillsammans, få lite nya intryck och anta ett fågelperspektiv i förhållande till problemen. Ibland är det ett friskhetstecken att söka professionell hjälp! Vi varken kan eller ska klara av allting själva – hela tiden. Ingen annan har facit till ert samliv. Bara ni har det. Och ni har det.

Texten översatt och bearbetad från Norsk Epilepsiforbunds broschyr. Publicerad i Svenska Epilepsia nr 4/2012.